Simona Coluccio: “L’infermiere in spiaggia è un vincolo, i diritti no? La vergogna sulla pelle di mia figlia”

Scrivo questo post come madre e come Amministratore di Sostegno di mia figlia, Maria Pia. Scrivo perché il muro di gomma della burocrazia sanitaria e delle istituzioni locali ha superato ogni limite di decenza umana, etica e legale. Dietro i rifiuti cartacei ci sono violazioni precise di leggi dello Stato, attuate nel silenzio generale di chi doveva proteggerci: l’Azienda Sanitaria Provinciale e l’Ambito Sociale Territoriale.

Ecco i fatti, le norme violate e l’arbitrio istituzionale:

 IL PROGETTO DI VITA SCADUTO E ABBANDONATO

A Luglio 2026 è scaduto il Progetto di Vita (PDV) di Maria Pia. Per un anno intero non c’è stato nessun monitoraggio, nessuna verifica, nessun aggiornamento degli esiti.

• La violazione: Questa è una violazione diretta dell’Art. 14 della Legge 328/2000 e del recente D.Lgs. 62/2024 (Riforma della Disabilità). Queste norme impongono a Sanità e Ambito Sociale l’obbligo di garantire un progetto dinamico, globale e continuo. Smettere di monitorare significa interrompere un pubblico servizio dovuto e lasciare un cittadino fragile senza tutele.

3 MESI PER DIRE NO A UNA CURA VITALE (OMISSIONE E RITARDO)

Il 13 Maggio 2026 presento richiesta formale per autorizzare il personale infermieristico, sotto la mia responsabilità, ad affiancarla per farle fare qualche bagno al mare. Maria Pia ha gravissimi problemi polmonari causati dai farmaci antiepilettici; il mare per lei non è uno svago, è TERAPIA. La risposta formale arriva solo l’11 Agosto 2026: ISTANZA RESPINTA.

•  La violazione: Rispondere dopo quasi 90 giorni, ad estate ormai finita, viola i termini procedimentali e i principi di efficacia e buon andamento della Pubblica Amministrazione (Legge 241/90). Configura un comportamento inerte e omissivo di fronte a una richiesta urgente legata alla salute.

IL PARADOSSO DEL “VINCOLO DI SEDE” E L’ASSURDO “CONSIGLIO” DELLE TERME

L’ASP nega l’infermiere opponendo un presunto “vincolo di sede” legato ai contratti nazionali (CCNL) e ai decreti regionali (DCA Calabria 140, 188 e 197 del 2023). Secondo loro l’infermiere cura solo tra quattro mura. Mi è stato persino suggerito di portare la piccola alle terme o in piscina.

•  La mia risposta: Vorrei ricordare a questi signori i benefici medici del mare e l’importanza vitale della socializzazione, visto che Maria Pia vive già, di fatto, in un regime di “arresti domiciliari” forzati. E allora mi dicano loro: quali sarebbero queste piscine della zona già attrezzate con infermieri specializzati pronte ad accoglierla? Aspetto una comunicazione ufficiale con i nomi
•  La  violazione: Questo rifiuto calpesta i LEA (DPCM 12.01.2017) e l’Art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. L’assistenza segue la persona, non le mura di un ufficio.

LA NOSTRA STORIA PARLA CHIARO: 16 ANNI DI FATTI, NON DI CHIACCHIERE

Noi crediamo fermamente nel valore dell’inclusione e dell’attività all’aperto, e lo abbiamo dimostrato ampiamente con i fatti. Da 16 anni organizzo campi estivi. Quest’anno, insieme al Gruppo Pro Disabili, abbiamo realizzato un campo estivo specifico per ragazzi con gravissime disabilità. Noi creiamo ponti e inclusione dove le istituzioni creano muri.

 L’ASSENZA DELL’AMBITO SOCIALE E L’ISOLAMENTO FORZATO

Il Progetto di Vita per legge è un atto integrato. Dove sono gli assistenti sociali? Dove sono i rappresentanti del Comune capofila dell’Ambito Sociale Territoriale? La co-programmazione e la co-progettazione sbandierate nelle conferenze stampa si traducono nell’abbandono totale delle famiglie. Durante l’ultimo colloquio ufficiale con l’UVM, ho dovuto persino subire contestazioni sul mio diritto di essere supportata da un’associazione di mia scelta, usando cavilli procedurali. Un tentativo inaccettabile di isolarci ancora di più.

UNA SCONVOLGENTE DISCRIMINAZIONE (LEGGE 67/2006)

Tutto questo è una discriminazione inaccettabile sulla pelle di mia figlia. Oggi era il mare, domani sarà fare due passi fuori casa. Cosa devo dedurre? Che per voi il Progetto di Vita di mia figlia si ferma allo scalino di casa? Che la sua esistenza deve consumarsi dentro quattro mura per non disturbare la vostra burocrazia?

A tutta l’équipe dell’UVM, ai responsabili dell’Ambito Sociale, al Direttore del Distretto e al Direttore Generale dico: siete stati chiarissimi. Mia figlia al mare ci andrà comunque. Ce la porterò io, pagando un’ambulanza privata e la Croce Rossa. Perché l’amore di una madre e il dovere di un genitore sono più forti dei vostri passacarte.

Ma come ADS non mi fermo qui. Questo post vale come formale denuncia pubblica e preavviso legale.

Porterò i verbali di diniego, le vostre omissioni e i documenti ufficiali al Ministro per le Disabilità, al Ministro della Salute, alla Procura della Repubblica e davanti al Tribunale Civile per condotta discriminatoria ai sensi della Legge 67/2006.

Chi doveva difendere Maria Pia ha scelto di difendere una sedia. Vergogna.

Simona Coluccio -Madre e ADS D’Ambra Maria Pia