Plauso dell’ Agess alla Assessore Federica Roccisano per interventi su disabili gravissimi

Nella mia storia personale e come presidente dell’Agess, ho “subito” la condizione di disabilità come un fatto privato, racchiuso alla sola sfera familiare. Ho vissuto (abbiamo vissuto) la disabilità in solitudine, in punta di piedi per non disturbare più di tanto la società civile e le istituzioni, perché eravamo stati “addestrati” o meglio avvezzati che il problema era nostro e noi dovevamo sbatterci la testa e cuore per affrontarlo. Con il tempo abbiamo acquisito la consapevolezza che avere un figlio disabile equivaleva né più né meno ad essere genitori di un cittadino in fatto ed in diritto e che la condizione di disabilità richiamava le istituzioni a responsabilità meno celate e più concrete, in una sola parola a dei DOVERI! Partendo dal principio fondamentale che tutte le disabilità sono uguali nei diritti e solo diverse nelle esigenze e quindi nei bisogni, i disabili gravissimi, quelli allettati, quelli costretti ad essere collegati a macchine salva vita, spesso ospedalizzati per mancanza di adeguata assistenza sanitaria domiciliare, hanno sempre occupato un posto marginale nella consapevolezza istituzionale. Il “fondo per la non autosufficienza” regionale era solo un fondo che voleva dire tutto e niente! Diveniva una voce sterile quando la sua ratio lasciava poco spazio e poca attenzione nei confronti di quei disabili gravissimi, la cui vita è appesa ad una macchina o è compromessa nella sua vision di viverla con dignità, dove i genitori/familiari con amore e spirito di abnegazione fanno di tutto affinchè l’esistenza dei loro cari si chiami vita e non sopravvivenza.
Per quanto sopra non posso che esprimere il mio ringraziamento e fare il mio plauso all’Assessore Federica Roccisano che in breve tempo si è fatta promotrice di due interventi in favore dei disabili gravissimi. Mi riferisco sia alla destinazione del 40% del Fondo per le non autosufficienze da destinare per servizi di assistenza o quale contributo economico per i caregiver che gestiscono un disabile gravissimo, sia in ultimo (in ordine temporale) all’istituzione di un tavolo consultivo per le disabilità gravissime con il compito non solo di supportare le azioni della Regione ma anche quali protagonisti nel formulare proposte, suggerimenti, fornire pareri e supportare i Comuni, le Asp e tutti gli enti coinvolti nell’attuazione delle prestazioni e dei servizi in favore dei disabili gravissimi. E non solo questo, ma il tavolo avrà la prerogativa di verificare tali azioni, verificando che vengano rispettate le norme nazionali, ministeriali e le linee di programmazione regionali in materia. Per la mia storia di caregiver e di presidente di una Associazione a tutela dei disabili, posso affermare che questi provvedimenti segnano una svolta epocale! Il merito dell’Assessore Roccisano va ricondotto alla sua capacità e alla sua propensione all’ascolto, perché per un buon amministratore il dialogo con la gente ed in questo caso con le associazioni di categoria, è propedeutico all’attuazione di interventi efficaci ed efficienti, umanizzando norme e linee guida, evitando di programmare ad occhio o leggendo delle statistiche dove i numeri e le percentuali non parleranno mai come possono farlo gli occhi delle perone che vivono il problema.
Silvana Ruggiero – Presidente Agess