Gioiosa, parla la madre di una bambina speciale. “Mia figlia ha una disabilità gravissima e manca l’assistenza”

Buongiorno sono la mamma di una bambina speciale affetta da una severa patologia, trisomia 13 parziale aggiunta ad emorragia cerebrale. Tre anni fa ha avuto un ricovero durato 80 giorni alla Tip del policlinico di Messina.

Da lì le sue condizioni si sono ulteriormente aggravate non riuscendo più a deambulare e diventando farmaco-resistente e soffrendo di continue crisi epilettiche del grande Male.

Essendo unico genitore due anni fa ho intrapreso con le istituzioni preposte un percorso di “Progetto di Vita” per dare una vita dignitosa alla bambina. Gia’ dall’inizio le difficoltà sono state innumerevoli non avendo tutte le figure assegnate, ho cercato sempre di andare incontro alle istituzioni ma la situazione ad  oggi è catastrofica in quanto la bambina gode solo di un assistente familiare fornito dal Comune di Gioiosa ionica (RC) e dall’ambito di Caulonia (RC ) e un ora di terapia riabilitativa.

Sono state molteplici le comunicazioni sollecitando la mancanza di assistenza infermieristica che da 30 ore previste settimanali oggi non gode neanche di un’ ora. Sono stata convocata dall ‘UVM ,con una pec dicendomi che dovevano rifare il piano per migliorare i servizi, hanno richiesto una serie di visite ancora in corso, ma la mia tristezza è nell’aver letto in una relazione della neuropsichiatria che per stabilire il piano deve fare un ricovero fuori regione.

Voglio precisare che è stata fatta una battaglia di civiltà per riattivare il servizio di elettroencefalogramma, che da 2 anni a Locri non funzionava più, quindi tutti i nostri sforzi a che cosa sono serviti, se mia figlia non può godere di questo servizio tanto agoniato e già usufruito il 6 ottobre di quest’anno consegnato alla direttrice del distretto e mai tenuto in considerazione nonostante fosse un esame con esito molto alterato.

Poi la mia domanda è una bimba con una patologia cosi importante cosa deve accertarsi? Sono arrabbiata mortificata e delusa, il problema non è la disabilità è la mancanza di sensibilità, penso che al di là delle leggi ci vorrebbe il buon senso ,in modo particolare di chi decide per i nostri figli!

Simona Coluccio