Disabilità e autonomia, dal “dopo di noi” al “prima di noi” per costruire una piena cittadinanza

Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani ritiene necessario promuovere una riflessione sul modo in cui la società affronta il tema della disabilità, superando definitivamente ogni rappresentazione fondata sulla dipendenza e riconoscendo nell’autonomia, nell’autodeterminazione e nella partecipazione dimensioni essenziali della dignità della persona.
Per molti anni il dibattito pubblico si è concentrato sul cosiddetto “dopo di noi”, richiamando la necessità di garantire protezione e continuità alle persone con disabilità quando viene meno il sostegno familiare. È una questione fondamentale, che deve continuare a trovare risposte adeguate nelle politiche pubbliche. Accanto ad essa occorre però rafforzare la prospettiva del “prima di noi”, ponendo maggiore attenzione a ciò che viene costruito durante la vita della persona, a partire dalla formazione e dalle opportunità concrete di scelta e partecipazione.
Non si tratta di contrapporre due modelli, ma di comprendere che il futuro si prepara nel presente. L’autonomia non nasce improvvisamente nell’età adulta e non può essere affrontata soltanto quando una famiglia non è più nelle condizioni di assicurare il proprio sostegno. È un processo che si sviluppa attraverso esperienze, relazioni, competenze e responsabilità progressivamente acquisite.
Occorre inoltre evitare di identificare l’autonomia con l’autosufficienza. Avere bisogno di sostegno non significa essere privi della capacità o del diritto di decidere. L’autonomia assume forme differenti e riguarda innanzitutto la possibilità di partecipare consapevolmente alle scelte che interessano la propria esistenza, disponendo degli strumenti necessari affinché tali scelte possano trovare concreta attuazione.

L’evoluzione normativa italiana in materia di disabilità, con la crescente centralità riconosciuta al progetto individuale di vita, indica un importante cambiamento di prospettiva. Il passaggio da un’impostazione prevalentemente assistenziale a una visione maggiormente centrata sulla persona rappresenta un avanzamento significativo, ma la sua efficacia dovrà essere valutata soprattutto nella realtà quotidiana.
È infatti nella distanza tra il riconoscimento formale dei diritti e la loro effettiva possibilità di esercizio che continuano a manifestarsi alcune delle principali criticità. Le limitazioni non dipendono esclusivamente dalla condizione individuale, ma anche dall’organizzazione degli ambienti, dalla continuità dei servizi, dalle possibilità formative e lavorative e dalla persistenza di aspettative sociali che possono restringere preventivamente gli spazi di autonomia.
Il pregiudizio non assume sempre forme apertamente discriminatorie. Può esprimersi anche attraverso aspettative ridotte o atteggiamenti eccessivamente protettivi che, pur nascendo dall’intenzione di tutelare, finiscono per limitare le occasioni di scelta e di crescita. Per questo il suo superamento richiede un processo culturale ed educativo capace di incidere sul modo in cui la disabilità viene percepita e rappresentata.
In tale processo la scuola riveste una funzione centrale. L’inclusione non può esaurirsi nella presenza dell’alunno con disabilità all’interno della comunità scolastica, ma deve tradursi nella possibilità di partecipare alla vita della classe, costruire relazioni, sviluppare competenze e acquisire progressivamente consapevolezza delle proprie possibilità.

Il percorso educativo deve quindi mantenere uno sguardo rivolto anche alla vita adulta. La conclusione degli studi rappresenta ancora oggi un momento delicato, perché il passaggio alla formazione superiore, all’università, al lavoro e alla partecipazione sociale può determinare discontinuità significative. Una scuola autenticamente inclusiva deve contribuire a ridurre questa distanza, considerando l’orientamento e la costruzione delle autonomie come parti sostanziali del processo formativo.
Anche il rapporto con le famiglie deve inserirsi in una prospettiva di responsabilità condivisa. Il loro ruolo rimane fondamentale, ma il futuro di una persona con disabilità non può dipendere prevalentemente dalle risorse economiche, culturali e organizzative del nucleo familiare. Una simile condizione finirebbe per produrre disuguaglianze nell’esercizio di diritti che devono invece essere garantiti indipendentemente dalle condizioni di partenza.
Il CNDDU ritiene inoltre necessario prestare attenzione al linguaggio pubblico con cui viene raccontata la disabilità. È importante superare tanto le rappresentazioni pietistiche quanto la tendenza a riconoscere valore alla persona soprattutto quando la sua esperienza assume caratteri eccezionali. Le storie di particolare successo possono contribuire positivamente alla trasformazione dell’immaginario collettivo, ma la piena cittadinanza non può essere subordinata alla capacità di diventare un esempio straordinario.
Il valore della persona non dipende dai risultati raggiunti. L’inclusione si realizza soprattutto nella quotidianità, quando diventa ordinaria la possibilità di studiare, lavorare, costruire relazioni, esprimere preferenze e partecipare alla vita della comunità secondo le proprie condizioni e aspirazioni.
È proprio nella normalità dell’esercizio dei diritti che si misura la qualità di una società inclusiva.

In questa prospettiva, il “prima di noi” assume un significato che supera la dimensione familiare e diventa una responsabilità pubblica ed educativa. Significa non attendere una situazione di necessità per interrogarsi sul futuro, ma costruire progressivamente le condizioni affinché la persona possa affrontare la vita adulta con il maggior grado possibile di partecipazione e libertà di scelta.
L’educazione ai diritti umani può offrire un contributo determinante a questo cambiamento. La scuola forma infatti non soltanto le persone direttamente coinvolte, ma anche i cittadini che domani avranno responsabilità professionali e sociali e contribuiranno alla progettazione degli ambienti nei quali vivremo. Educare alla disabilità significa quindi imparare a riconoscere le barriere culturali e organizzative che possono trasformare una differenza personale in una condizione di svantaggio.
Per il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani è necessario che il dibattito sulla disabilità si sposti sempre più dalla semplice gestione del bisogno alla costruzione delle opportunità. La tutela resta indispensabile, ma deve accompagnarsi al riconoscimento della persona come soggetto della propria esperienza e delle proprie decisioni.
Il “prima di noi” non dovrebbe pertanto diventare una nuova formula da affiancare alle molte già presenti nel linguaggio pubblico. Deve rappresentare un criterio attraverso il quale ripensare l’azione educativa e istituzionale, affinché il futuro delle persone con disabilità non venga affrontato soltanto quando emerge una condizione di emergenza, ma venga preparato nel tempo attraverso formazione, partecipazione e accesso effettivo alle opportunità.
Una società inclusiva non si misura sulla capacità delle persone con disabilità di superare individualmente gli ostacoli che incontrano, ma sulla capacità collettiva di evitare che quegli ostacoli diventino condizioni permanenti di esclusione.
È questo il passaggio culturale che il CNDDU considera oggi necessario: riconoscere che la questione non riguarda soltanto ciò che una persona può o non può fare, ma anche ciò che il contesto nel quale vive le permette concretamente di realizzare.
Costruire il “prima di noi” significa, in definitiva, assumere questa responsabilità nel presente, affinché autonomia, sostegno e libertà di scelta possano diventare espressioni concrete di una cittadinanza pienamente riconosciuta.

Prof. Romano Pesavento Presidente CNDDU